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TUhjnbcbe - 2024/6/26 19:41:00

蔡聪、肖佳、蔡孟熙一家三口合影。受访者供图

女儿诞生的那个深夜,蔡聪偷偷戳了戳她的脸。初为人父,他看不见孩子,但感受到了婴儿面颊的柔软。

刚刚经历了阵痛和分娩的肖佳则是通过声音认识女儿的。“小家伙的啼哭很温柔。”她骄傲地想,“果然是我的宝贝,真可爱。”

蔡聪和肖佳是一对视障夫妇,女儿出生前,他们拒绝了胎儿基因筛查。

幸运的是,蔡孟熙拥有一双又大又亮的眼睛。她什么都想看,绘本、动画片、闯进帐篷的小虫和上学路上的风景,她用白纸贴圣诞老人的胡子,拿3种不同深浅的绿色画树叶。

今年9月,蔡孟熙开始读小学,蔡聪读博。“我们都是一年级学生。”父亲对女儿说。他10岁确诊青光眼,视力跌得很快。总有人说“这孩子可惜了”,但蔡聪读书、创业、做公益、运营视障者的媒体平台,备考两年博士“上岸”,成为中国社会科学院大学首位视障博士新生。肖佳也没有彻底围着孩子转,她有自己的美妆事业,追求“不被人定义”的美。

人生中的很多可能,他们都不愿错过,包括成为父亲与母亲。但在做了这个决定后,他们还要跨过很多关卡。

我国约有视障人士万,不是每个人都会组建家庭。肖佳说,一些视障女性,其实不是自愿嫁人或生育,只是“以女性身体的属性,被(家人)分配的”,嫁给那些“条件差、找不到老婆的人”。

蔡聪和肖佳是幸运的。

“美妆达人”肖佳拥有很多化妆品。王子伊/摄

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年1月,蔡聪和肖佳结婚了。他们开始被频繁问及:“看不见的人,能不能生孩子?能不能带好孩子?带出问题怎么办?孩子将来长大,会不会不健康?”有的问题更加尖锐,比如“残障人士生孩子,是不是对孩子的不负责任”。

在蔡聪看来,作好准备,对一段亲密关系、一个新生命负责才是关键,无关“残障”。一结婚,他和妻子就戒酒、不吃烧烤、补充营养,向别的视障父母学习生育经验。

那时,肖佳在一家公益组织做志愿者项目管理。备孕几个月后,有一天,她穿着小礼服和高跟鞋,在活动现场感到头晕目眩。她买来验孕试纸,请女同事帮忙看,结果是“已孕”。

肖佳看不到自己外形的变化,但剧烈的孕吐和肚子的隆起提醒着,她将要成为一名母亲。产检做B超检测,肖佳听到了“特别快”的胎心,一下子觉得生命无比真实。她至今记得第一次感觉到胎动的时刻,“像肚子里有小鱼在吐气泡”。

一向爱美的肖佳,穿上了“一看就是个孕妇”的衣服,想在公共场所保护好孩子。冬天她裹得厚,下班一个人挤公交时,她怕人看不出肚子,刻意用手护着。一次,车上人太多,肖佳被挤了一下。她着急地说:“你别挤,我怀孕了。”

她和丈夫对孩子充满想象,“眼睛一定要像爸爸,眉毛、脸型要像妈妈”,连脚趾甲都被琢磨好了,“得翘着长,不容易得甲沟炎”。

然而,当产检医生建议这对夫妻赶紧做基因检测、以防“孩子也看不见”时,他们拒绝了。研究数据表明,人体中有近个基因可遗传导致眼病,遗传性眼病有近种。实际上,在我国,遗传性眼病发病风险率在4%左右。

怀孕五六个月时,通过一堂免费的英语课,肖佳接触到一位70多岁的外籍视障志愿者。肖佳问他,“你的眼病是母亲遗传,你有没有恨过她”。对方反问肖佳“为什么”。他受到母亲影响,才从事公益事业,并且,一直为母亲“感到骄傲”。

肖佳内心释然了一些。而在蔡聪看来,残障儿童一样有活着的权利。他和妻子没想过孩子长成“社会标准期待的样子”,只想让孩子成为他自己。

“这是一个新的生命,我们参与一个新的生命的成长,就够了。”蔡聪说。

蔡孟熙的画挂在家里墙上。王子伊/摄

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蔡孟熙和母亲同一天生日,她健康、活泼,双眼有父母的轮廓,却没有他们的遗憾。

总有人夸她“长得真好看”,蔡孟熙会眨巴着大眼睛,非常得意地说,“我就是取了我爸我妈身上所有的优点”。她还格外开朗——家里来了客人,她会倒立、转圈,求着人家在画板上画画。

肖佳想努力做好母亲。第一次抱孩子,婴儿没有支撑力的头从她的肘缝往下掉,她“急得要死”。母乳对不准孩子的嘴巴,她学会了一只手摸宝宝的脸,一只手喂。如今,肖佳当时的崩溃已经变成了一句玩笑,“感觉宝宝整个人只剩一张嘴”。房间夜里不开灯,“反正也看不见”,夫妻俩靠听哭声辨别孩子的需要。

在夜晚安静的时刻,肖佳会在一片黑暗中,倾听宝宝的呼吸声。打呼噜可能意味着鼻塞,棉签进不去婴儿的鼻孔,蔡聪曾用嘴巴把女儿的鼻涕吸出来。

蔡孟熙5岁以前,她的祖母放心不下,一直陪在她身边。蔡聪会趁母亲出门买菜时,偷偷练习换尿不湿。肖佳则会和婆婆争取“自己抱孩子出门”的机会。夫妻俩曾尝试一家三口出门,肖佳抱着孩子,蔡聪跟着一起溜达。

在很长的一段时间里,他们都在努力换取老人的信任,目的是让老人“放手”。

有一次,肖佳趁婆婆不在,带孩子下楼玩耍。因为要抱孩子,她没有拿盲杖,一步一步挪下台阶,十几个台阶,挪了十来分钟。成功抵达的那一刻,蔡孟熙突然笑出声来——原来是迎面走来的邻居阿姨向她打招呼。

肖佳忽然意识到,蔡孟熙已经变成自己的另一双“眼睛”。“她会跟大家打招呼,也能在遇到危险时提醒我。”

肖佳组建了一个视障女性交流

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